Gioia ha quasi tre anni e solo due come aspettativa di vita. È nata nel 2022 ed è affetta da leucodistrofia metacromatica, una una malattia genetica rara diagnosticata troppo tardi per assicurare un futuro alla piccola. La mamma Giulia Ferrari si è lanciata in una battaglia per lo screening neonatale, ora presente solo in Toscana e Lombardia. E a questa partita si è unito anche il cantante Nek che le ha incontrate e ha sposato la causa. «Ho provato tanta rabbia soprattutto quando mi hanno detto che la cura c’è, si tratta di una terapia genica messa a punto dal San Raffaele di Milano, ma ormai per noi era troppo tardi. Gioia è viva ma è condannata. Per questo sono impegnata in questa campagna di sensibilizzazione perché mi auguro che la storia di Gioia aiuti a salvare altri bambini» ha raccontato al Corriere di Bologna la mamma.